Leven met het Syndroom van Usher

Heb jij of iemand in jouw omgeving het Syndroom van Usher? In deze blog leggen wij uit wat het is en welke Usher syndroom symptomen er zijn.

Wat is het Syndroom van usher?

Het syndroom van Usher is een zeldzame aandoening waarbij iemand slecht hoort en/of ziet. Bij een combinatie van beide wordt er vaak gesproken van doof/blindheid terwijl de meeste mensen niet volledig doof en blind zijn. Het syndroom van Usher is erfelijk wanneer beide ouders een bepaald gen hebben. De ouders hebben vaak zelf geen klachten.

Verschillende types

Er zijn meerdere types van het syndroom: type 1, 2 en 3. De Usher syndroom symptomen zijn daarom ook verschillend. Bij type 1 ben je al vanaf je geboorte slechthorend of doof, je kunt dan op latere leeftijd steeds slechter gaan zien. Bij type 2 ben je in de meeste gevallen slechthorend vanaf je geboorte, per persoon verschilt het tot in welke mate dit is. Bij type 3 gaat het gehoor meestal pas echt achteruit vanaf de puberteit.

Symptomen

Usher syndroom symptomen nemen toe zodra je ouder wordt. De symptomen zijn doofheid of het steeds slechter horen, blindheid of het steeds slechter zien. Vaak is het evenwicht ook uit balans en loop je onevenwichtig. Het gehoorprobleem ontstaat door het niet goed functioneren van het binnenoor, de trilharen lijken daar niet goed te werken. Het slechtzien wordt veroorzaakt door een afwijking aan het netvlies.

Hoe ga ik er mee om?

De meeste mensen met een beperking zijn vaak op zoek naar oplossingen, dit kan soms erg vermoeiend zijn. Een stukje acceptatie kan hierbij goed helpen, hoe moeilijk dit soms ook kan zijn. Het kan een enorme impact op je leven zijn maar probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen, ontspan en denk aan jezelf!